miércoles, 14 de mayo de 2008

12 de Mayo de 2008

Día internacional de le Encefelomilitis Miálgica mal llamada, porque da lugar a errores, Sindrome de Fatiga Crónica. Enfermedad que tengo desde hace 8 años, aunque los síntomas se remontan a más atrás, con un grado de III-IV de severo a grave.
Según la Web de Mónica Arbitrio podemos leer lo siguiente:

"La Encefalomielitis Miálgica (ENMI) es una condición clínica severa y muy debilitante que afecta el Sistema Nervioso Central y su conexión con los Sistemas Inmune y Neuroendócrino. Es comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Produce variados niveles de discapacidad, deterioro reversible de las funciones cognitivas, dolores musculares y/o articulares incapacitantes y limitaciones en la actividad física y/o intelectual.

Tiene una manifestación clínica heterogénea y a pesar que no se cuenta aún con un marcador biológico especifico, es clínicamente reconocible. Las personas afectadas funcionan con un nivel de actividad substancialmente menor al que tenían antes de la enfermedad.

Presenta un patrón de síntomas y rasgos característicos:

Agotamiento extremo que no cede con el reposo y empeora con la actividad física y mental.

Malestar o cansancio post esfuerzo de difícil recuperación.

Limitación en la actividad.

Dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón y severidad.

Dolores musculares y articulares debilitantes.

Trastornos en el sueño.

Disfunciones neurocognitivas como dificultad para pensar con claridad, trastornos en la memoria de corto plazo, déficit de atención, confusión, lentitud en el procesamiento de la información, alteraciones de la percepción y de la motricidad.

Febrícula (fiebre <>

Inflamación de ganglios.

Presión baja.

Intolerancia ortostática.

Hipersensibilidad a los estímulos externos.

La etiología o causa de la ENMI es todavía poco clara, si bien han sido identificados varios factores de predisposición genética, víricos, agentes disparadores, así como también factores que contribuyen a su mantenimiento.

La ENMI cuenta con un subyacente proceso de enfermedad poco claro. Las investigaciones han demostrado la presencia de anormalidades inmunológicas, endocrinas, neurológicas y musculoesquéleticas, las cuales podrían ser parte del proceso primario de la enfermedad, o consecuencias secundarias al mismo.

Hasta el momento, la literatura científica ofrece varias hipótesis y propuestas para explicar cómo la ENMI puede ser causado y sostenido. La calidad de estas teorías es variable, y algunos de los mecanismos sugeridos están más bien basados en asociaciones que en posibles causas o encadenamiento de factores.

Para el diagnóstico se cuenta con los criterios diagnósticos clínicos canadienses (2003) y para la investigación con los criterios diagnósticos Fukuda (1994) revisados y actualizados en 2003 por el CDC.

Aún no se cuenta con un tratamiento definitivo o que genere una remisión de larga duración. Sólo hay tratamiento paliativo.

El tratamiento de la ENMI debería ser considerado en forma personalizada, con un seguimiento y control periódicos, por parte de un médico de cabecera. El mismo debería derivar en interconsulta a las especialidades que correspondan, acompañando el proceso de recuperación con una rehabilitación físico-cognitiva que contemple el ejercicio gradual y la estimulación cognitiva. Así mismo, se debería incluir técnicas educacionales y de apoyo psicológico y social, así como favorecer una buena relación médico-paciente.

La falta de un diagnostico preciso y la prescripción de tratamientos erróneos pueden conducir a las PscENMI (personas con ENMI) a un mayor deterioro y en casos extremos a la parálisis.

En un gran número de casos, la ENMI conduce a un crónico debilitamiento. El grado de discapacidad física y/o intelectual varía enormemente, pero la característica clínica dominante de profunda fatiga esta directamente relacionada con el tiempo que la persona persistió en el esfuerzo físico y/o mental desde el comienzo de la enfermedad.

Características Principales

La Encefalomielitis Miálgica con sus numerosos síntomas y sus variadas manifestaciones es clínicamente reconocible a partir de sus características más definitorias:

1. Presenta un patrón de síntomas característico, entre los más destacados:
Agotamiento extremo, dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón y severidad, dolores musculares y articulares debilitantes, trastornos en la memoria de corto plazo, déficit de atención, fiebre, inflamación de ganglios, presión baja, hipersensibilidad a los estímulos externos.

2. Su rasgo más patognomónico, la limitación en la actividad; el paciente no puede sostener una cantidad de actividad normal. Se produce un desequilibrio entre la capacidad de hacer y el reposo. La actividad por menor que sea resulta siempre excesiva, y el descanso nunca parece suficiente.

3. La intolerancia ortostática es un factor esencial para el diagnóstico. Todos los síntomas empeoran cuando el paciente está en posición vertical y tienden a mejorar en posición horizontal. Un bajo volumen de sangre y la presión baja juegan un rol decisivo en la manifestación de este síntoma.

4. Su cronicidad, el día a día de la persistente sensación de enfermedad es esencial para el diagnóstico. Tener un “buen día” no significa para esos pacientes “estar bien” sino estar mejorando por encima del promedio de los días anteriores.

5. La fluctuación de su severidad y sus sucesivas recaídas y remisiones. Los síntomas tienden a agravarse por estrés físico o emocional y a mejorar con reposo y descanso.

Esta enfermedad se expresa de distintas maneras en cada persona y en su manifestación participan numerosos factores de predisposición genética, agentes disparadores, así como también factores que contribuyen a su mantenimiento o mejoría..."

Es una enfermedad de las llamadas invisibles para la gran mayoría de los profesionales y que obliga al enfermo/a a deambular de médico en médico hasta llegar al especialista que realmente conoce el tema, pero antes pasaste un calvario oyendo "todo está en tu cabeza" "tú no tienes nada" "estás deprimida" etc. etc... Una alegría ¡vamos!

Afortunadamente en algunos sitios de la península y sobre todo en Barcelona, sí que existen Unidades de ENMI/SFC.


4 comentarios:

Alicia María Abatilli dijo...

Gracias por compartir tu conocimiento y esencialmente tu padecimiento, es una forma de combatirlo, abrir la mente de los demás.
Hace que la comprensión forma parte importante para dar el primer paso, ver qué se puede hacer, encontrarle la salida a esta terrible enfermedad.
No te detengas en esta búsqueda, no lo hagas. Debes salir a buscar muchas manos para que al fin formar la contención necesaria que se necesita.
Te dejo todo mi cariño. Estoy para lo que gustes mandar.
Alicia

Anaís dijo...

Gracias bonita.
Es lo que trato de hacer, que se conozca más esta enfermedad que por ahora no tiene tratamiento sino paliativo.
No es tan terrible, pero sí que te resta calidad de vida.
Cada vez hay màs asociaciones y a ver si concienciamos a profesionales y personas de a pie, que esto existe realmente y no está en nuestra cabeza, como piensan muchos.
Te reitero las gracias por tu interés.
Besos luchando

Narci dijo...

Reitero las palabras de Alicia, Ana.
Ánimo, cuídate mucho y no pierdas nunca el buen humor que te caracteriza, ni tampoco la esperanza. La medicina avanza día a día y hacen maravillas.
Un beso enorme de ibérico y bellota.

Narci

Anaís dijo...

En eso está mi confianza, mi niña, espero ese avance de la medicina que dé al fin con un tratamiento adecuado. Mientras seguiremos en la brecha.
Mil gracias por tus buenos deseos.
Muchos besos