sábado, 10 de abril de 2010

Carta de un padre con un hijo afectado con Encefalomielitis Miálgica-Enmi o Síndrome de Fatiga Crónica- SFC



Esta carta la recibí hoy vía
www.ligasfc.org
Soy una persona con ENMI/SFC y todas las comorbilidades (otras enfermedades derivadas de la principal) que conlleva.
He pasado por el calvario, no tiene otro nombre, que, resumidamente, relata este padre y es por lo que me siento muy identificada con estas palabras.
Cuando conseguí un diagnóstico, luego de pasar aquí por 30 médicos que me mandaban a Salud Mental ¡increíble! tanto que llegué a pensar que tenían razón y que me estaba volviendo tarumba.
Dicho diagnóstico me lo dieron en Barcelona, dónde se ubican las primeras Unidades de ENMI/SFC y FM (Fibromialgia), y, casi, las únicas.
Ese día cuando por primera escuchaba a alguien que me comprendía y no opinaba, sutilmente, que me lo estaba inventando, empecé a llorar desconsolada, a pesar de decirme que era crónica y que no tenía tratamiento sino paliativo y que se estaba investigando para conseguir el origen de dicha enfermedad. Hasta ahora mismo todo son hipótesis.
La doctora pensó que era por lo que me había dicho, pero no, era por sentirme, al fin, que me hablaban en un idioma que sentía en mi cuerpo.
En mi caso, también tengo que decir, que fui apoyada y comprendida por mi familia y amistades ¡menos mal!

Paso a que se lea la carta que es lo verdaderamente importante.


Apreciados/as:
La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilidad entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea al entorno familiar, laboral o social.

Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD ...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades.
A alguien que no esté muy al caso de todo eso, puede parecerle extraño este comportamiento y esta aparentemente inexplicable resistencia. El caso es que estas enfermedades crecen cada año y, también cada vez más, se presentan en jóvenes, y en niños. De la misma manera que, cada vez más -lo vemos cada día a nuestro alrededor- crecen las alergias y las intolerancias. Quizás, para la Administración, tratar estas enfermedades con la naturalidad y rigor que se trata el cáncer o el Sida, llevaría a cuestionarnos muchas cosas de nuestra sociedad ... quizás demasiadas cosas. Resulta mucho más fácil -y mucho más económico- etiquetar a todos los enfermos de "depresivos" aunque se trate de personas que luchan cada día para vivir al máximo cada uno de los segundos que las energías les permiten.

Como psicólogo clínico y como padre de un joven afectado por las tres enfermedades me he negado siempre a someterme al salvaje e irresponsable diagnóstico aplicado a mi hijo en el CAD (Centro de Evaluación de Discapacidades) de Badal, el año 2008. La razón repetidamente esgrimida de que estas enfermedades no figuran en los baremos de valoración, no me sirve. No se sostiene por ningún lado que se utilicen unos baremos de hace un montón de años (quizás no interesa modificarlos) y no se sostiene por ningún lado que una persona tenga que verse oficialmente etiquetada con una enfermedad que no sufre.

Después de mucho tiempo de ver cerradas todas las puertas para argumentar y discutir la situación, pedí una entrevista con la honorable consellera Capdevila, de quien dependen los CADs. Pasado un año y habiéndome negado la entrevista, me dirigí el pasado diciembre a ella, a través de una "carta abierta multimedia". Era el 20 de diciembre de 2009 y ahora, tres meses después, el 20 de marzo de 2010, le dirijo otra comunicación para explicarle algunas de las cosas ocurridas en este trimestre. Os agradeceré que hagáis difusión de ella simplemente en la medida en que vuestro sentido común os lo diga. En cualquier caso, tenéis mi agradecimiento por vuestra atención.

http://www.youtube.com/watch?v=rdFA7U90VYY


Salud y gracias,

Josep Carbonell

2 comentarios:

Narci dijo...

Creo que ya había leído esta carta, o alguna parecida, no sé si en tu blog o en el grupo. Es realmente trágico sentirte incomprendida y has vapuleada por la ignorancia de quienes tendrían la obligación de ayudarte, o al menos de escuchar e intentarlo.

¿Qué tal te encuentras?

Besos
Narci

Anaís dijo...

Las historias son tan, tan parecidas que siempre suenan conocidas.
Ojalá llegue un día en que se nos tome realmente en serio y dejemos de ser un estorbo.
Y eso que este señor está en Cataluña que es donde más avanzados están en el tema.
Aquí es un desierto.
Siempre digo que estoy de primera especial que de segunda no hay, imitando a una tía mía.
Voy tirando como puedo Narci linda, pero hay much@s en situaciones lamentables.
Mi cariño